A betegek érdekeivel foglalkozó civil szervezetek támogatására hozta létre a Betegszervezetek Akadémiáját (BETA) az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete. A szervezet 2016-ban indította a különleges kezdeményezést, a program tudományos partnere a Semmelweis Tudományegyetem, míg szakmai partnerei a Nemzeti Betegfórum valamint a Betegszervezetek Magyarországi Szövetsége és az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet.
A BETA az egészségvédelemmel, betegek jogaival, fogyatékos üggyel, tartósan beteg emberek vagy más betegek érdekeivel foglalkozó magyarországi civil szervezetek fejlesztését szolgálja. Thomas Straumits, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének elnöke szerint a Magyarországon tevékenykedő betegszervezeteknek fontos szerep jut az adott betegségben szenvedők életében, segítenek eligazodni, támogatást, tanácsadást nyújtanak. Ezen kívül fontos koordináló szerepük van a különböző klinikai vizsgálatokban részt vevő emberek felkutatásában is. Ezek a szervezetek sok problémával küzdenek, legfőképpen forráshiánnyal, és az önkéntesek toborzásának nehézségével, de szükségük van a szakmai, betegséggel kapcsolatos információk hatékonyabb kommunikálására is. E problémák orvoslására hozták létre a Betegszervezetek Akadémiáját, a Beta-programot, amely terepe lehet egy még szorosabb együttműködésnek, a hálózatfejlesztésnek és a lehetőségek jobb kiaknázásának.
A BETA első képzési napja szeptember 29-én volt, „Forrásteremtés a mindennapokban. Elmélet és gyakorlat” címmel. Az eseményen 61 betegszervezeti képviselő vett részt az ország egész területéről. Egy szakértői előadásban szó esett a pályázati források (pl. Norvég Alap, EU, MagnetBank, pafi.hu) leghatékonyabb kihasználásáról, ahol az elméleti kérdések mellett sok, a gyakorlatban is jól használható ismerettel gazdagodhattak a résztvevők. Ezt követően egy betegszervezet és egy gyógyszergyártó együttműködése került a fókuszba, majd egy sokat próbált betegszervezeti vezető osztotta meg tapasztalatait a pályázatok írásának nehézségeivel kapcsolatban. A rendezvény zárásaként a korábban már előadó forrásteremtési szakértő tartott „szakmai gyakorlatot”.
A második képzést 2016. október 26-án „Önkéntesség, szervezetfejlesztés és hálózatfejlesztés. Elméleti és gyakorlati útmutatók” címmel tartották, több mint 60 betegszervezet részvételével. Az oktatáson szakértő előadók foglalkoztak a hatékony szervezetfejlesztéssel, és az önkéntesek menedzsmentjével a gyakorlatban, valamint bemutatták az orvostanhallgatók önkéntesként történő bevonását, és az egyik legnagyobb országos betegszervezet hálózatépítési gyakorlatát is. A napot a kapcsolatok építését és fejlesztését célzó speciális „gyakorlatok” zárták. A betegszervezetek többsége a rendezvényt hiánypótlónak tartotta.
A szeptemberben indult, a betegszervezetek számára ingyenes BETA oktató program sorozat második rendezvénye is lezajlott, a program weboldalán a regisztrált betegszervezetek számára már elérhetőek az egyes előadások, valamint a hozzájuk kapcsolódó oktatási segédanyagok.
A szervezet 2017-ben újabb három szakmai találkozót szeretne megszervezni: februárban a betegjogokról, márciusban a szervezetek vezetőinek utánpótlási gondjairól, áprilisban a hálózatfejlesztésről értekeznének a résztvevőkkel.
(forrás: Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete)
Hozzászólás